Antes de ontem dormiste sozinha. Sem mim e sem o papá. Apenas tu. Noutro quarto. Longe bem longe de casa, noutra casa. Ficaste toda a noite e não ouve lágrimas minhas nem desconfortos. Estou a fazer as pazes com a ideia de que estás a crescer. 

Ontem quiseste voltar para a nossa cama e vieste. Disseste que não dormiste bem. Vieste. Sem dramas nem lições de moral. Vamo-nos habituando aos pouquinhos. Um dia. Por ora continua a amar ter-te nos meus braços. Sempre é enquanto os quiseres. 

Amo-te muito minha Pimentinha. Muito mesmo. 

1º Dia

Hoje foi o teu primeiro dia de escola!
Há tanto tempo que não escrevo! Tchi! Já se passou tanta coisa desde a última vez que escrevi por aqui! Mas não te preocupes, não aconteceu nada de mal contigo, muito pelo contrário. temos andado demasiado ocupadas a viver!
Hoje foi um dia mesmo muito especial. Um dia que não pensei fosse acontecer tão cedo. Desde o início do ano, logo que terminaste as 15 tomas de asparginase a Dra. S., andava a falar connosco para que fosses para o infantário o mais rápido possível. Por ela, já estarias na escola desde Março ou Abril... Ontem à noite não querias ir dormir. Sentias a nossa ansiedade, ou simplesmente não tinhas sono? Não sei. Apesar dos nossos esforços para que acalmasses e fosses para o "ó-ó bem" (a tua brincadeira preferida nos últimos tempos), não conseguias adormecer. Na verdade, na "semana de pausa" tens menos necessidade de dormir. Acho que se não fosse a doença/tratamentos já não dormias a sesta!
Andavas entusiasmada com a ida para a escola. Querias muito ir brincar na casinha e na cozinha e com as bolas... Sabias que a mamã e o papá não iam estar contigo (acho que ficaste um pouquinho nervosa com essa ideia, mas mostraste muita coragem), sabias que ias comer com os meninos e fazer chichi nas sanitas pequeninas. Não quiseste, recusaste as bolachas e a fruta que te deram e "xixi yellow não". Não faz mal. Um dia hás-de querer, quando te sentires preparada!
A professora disse-me que eras "de gancho"! Tens o teu feitio, lá isso é verdade! Cismaste que havias de trazer um brinquedo grande para o recreio. a professora E. não deixou. ainda assim, arrastaste-o quase até à porta.. Ela travou-te e tu de chateada atiraste a cadeira ao chão. Pediu que a levantasses. Tu não quiseste. Cruzaste os braços e fizeste beicinho. A professora fez-te sentar na cadeira e pedir desculpa. Demoraste algum tempo, mas lá pediste desculpa (e que fofos são os teus "ecupa"). Também tiveste saudade da mamã e do papá e choraste um pouquinho (disseste-me "uã tanto!). Sabes uma coisa, também tive muitas saudades tuas! e o papá também me contou que ficou com o coração apertadinho. Ao longo da semana disse-me que já não esperava voltar a sentir aquela ansiedade do primeiro dia de aulas e "a nossa menina vai para a escola!"😢 E vou-te dizer um segredo: Eu também! tentei não pensar muito nisso porque sabia que ias ficar bem e contente, mas não dormi bem toda a semana, tive insónias...
a professora aconselhou a irmos buscar os meninos antes de almoço e assim foi. Fui buscar-te. estavas com os outros meninos e a professora a marcarem as presenças e a falarem do tempo. Estavas a mostrar que sabias que o tempo estava de nuvens (na verdade, morrinhava), a professora mostrava os desenhos relativos ao tempo e tu levantaste-te e foste pegar na nuvem (sempre interventiva!). Quando a professora E. chamou a atenção de que estávamos lá (a avó T. estava comigo) vieste a correr muito muito ter comigo ( e que direitinho correste! - ainda não te tinha visto correr tão bem!)
Fique emocionada, vieram-me as lágrimas aos olhos. e tu também ficaste comovida. foi a primeira vez que te vi assim. tinhas um brilho  nos olhos mas aguentaste-te à bronca e não choraste. ficaste muito feliz de me ver e quiseste-me mostrar tudo com que estiveste a brincar ( a casinha, a cozinha, o supermercado, quiseste limpar as janelas, as mesas e as cadeiras com detergentes e um pano). demorámos meia-hora para vir embora (como sempre)!

Amo-te muito. Amamos-te muito minha Pimentinha! Estás a crescer e a ficar mais forte e saudável e amamos-te muito!

Mais Uma Voltinha

Mais a voltinha, mais uma viagem

Ainda não estamos em casa há dias semanas depois de mais uma estada no Hospital e estamos com medo de para lá voltar! 

Começaste com febre terça-feira dia 16 de Janeiro e a ordem foi dirigirmos-nos a Coimbra no dia seguinte. Fizemos as rotineiras análises e a ordem foi ficar, porque os neutrofilos eram muito pouquinhos. Aí uns 30 se não estou em erro. Isso e a constiação...

Lá esperámos, esperámos e voltámos ao quarto 3... Foram uns dias estranhos.Ora  estranhávamos o quarto (já estávamos habituados aos outros) ora doía ainda mais olhar para aquelas paredes e as letras sobre ela. Para aquela televisão. Ter a noção perfeita do sítio onde devia estar o "Bobby" para não levar uma cacetada da porta (o quarto é um pouco estreito). Olhar para o cadeirão amarelo e sentir-me a rolar pelo quarto empurrada pela Lilly que vinha limpar o chão. Foram uns dias difíceis. Estiveste muito tempo com febre rabugenta e sonolenta. Ficávas sem febre por leríodos muito curtos - 3 ou 4 horas.. Quase não comias. Pouco chocolate. Pouquíssimo iogurte. 

E agora ainda mal recuerámod o fôlego, estás a fazer febre outra vez. E mesmo a tempo do meu aniversário...

Minha Pimentinha, amo-te muito é estou preocupada! 

Menino Jesus

O Menino Jesus fez 2017 anos há pouco, que é o mesmo que dizer que ainda há pouco foi Natal. Este ano foi diferente. Ficámos por casa. Não fomos à quinta nem a casa da acó T. Ficámos aqui e eu gostei. Éramos só nós e correu tudo bem. Ainda comeste ovo cozido e tudo! Desta vez não te calhou no sapatinho nenhum carrinho super caro, mas debaixo da ãrvore não faltaram embrulhos. Eram carimbos, ovos de chocolate e tintas para pintar com as mãos. Eram lasticinas e cortadores em forma de gatinho ou patinho ou casinha  (entre outras), era uma tábua e ferro de passar e uma molinha de médico e uma fraldário com banheira e cadeirinha para os bebés. Era um carrinho de supermercado, um frigorífico cor-de-rosa e roupa. Era uma Minnie com roupinhas e um Mickey fofinho. E depois ainda vieram legos e mais um bebé com uma malinha, e outros jogos e um fogão. Vieram os bivós mais o avô e depois outra vez o avò mais a avó. Vieram os primos da Figueira mais a tia L. E depois outra vez a avó mais os tios e os primos. Uns de cada vez que não queremos muitas confusões, nemuita gente a respirar o mesmo ar. À prima demos  conjunto de magia e ao primo uma bateria. Sentou-se o primo e bateu (como ele disse). Sentou-se a prima e bateu, sentaste-te tu é tocaste! Tens jeito miúda! Tocas coordenada e com ritmo! Se quiseres vais lá!

A árvore continua montada, onpresépio também! Continua e há-de continuar. É uma alegria de manhã ouvir-te a pedir: tá-tá tá-tá! E a exclamares uau! Mal se acendem com um kêka pelo meio. Natal é enquanto nós quisermos. Natal é sempre que tu ou nós precisarmos. Natal é sempre q celebramos a vida e te vemos feliz.

Feliz Natal, Amo-te tanto, minha Pimentinha!  Muas  

Ano Novo.

É. Ano Novo. Para mim, para nós começa hoje. E vão 15 badaladas. E vão 15 passas. E vão mais de 30 semanas. E vão 15 pegasparginases. Acabou esta fase, começa outra. Temos ordem de ir a Coimbra só uma vez em cada três semanas. A cada início de ciclo. Temos ordem de vir ao hospital daqui 2 vezes em cada ciclo (os ciclos de três semanas mantèm-se - Mercatopurina, dexametasona, Ondanestrom, omeprazol, vincristina e metrotexato tambêm se mantêm). Temos ordem de procurar jardim de infância para ti e de viver uma vida mais normal. Temos ordem de os poucos sair um pouco deste caos de malas à porta. Não de às desfazer. Por ora mantêm-se feitas porque todos os medicamentos q baixam as defesas se mantêm. Mas vamos pó-las fora do caminho. Vamos cruzar os dedos e confiar em Deus e na sorte que não hão-de ser precisas. E vão 15. Estou feliz mas ansiosa. O que vem a seguir? É mais do mesmo? É um mundo novo? É mais liberdade? É. Tudo. Mais do mesmo mas tudo novo. Estamos sem rede. Não há análises para confirmar se está tudo bem semanalmente ou quase. Agora mal chegam a ser 2 vezes por mês. Vai começar a crescer-te o cabelo? Vais ganhar apetite e apetites? Vais começar a comer sopa e arroz e massa e batatas e feijão e ervilhas? Vais continuar a comer iogurtes enquanto a sopa blhac (que tu não sabes ainda bem o que é - por enquanto significa apenas "não quero!"). Tu gostavas de tantos alimentos que agora não comes. A imaginação jáe falta quando chega a altura de te oferecer alimentação. 

Eu não acredito em resoluções de Ano Novo. Não acredito em decisões vãs, feitas só porque sim em fim de festa porque vem aí o novo ano. Mas acredito em forças cósmicas. E parece-me sempre que com o advento do Novo Ano  também chegam novos ares. E recomeça a vida. O Inverno que prepara a terra para ser semeada. Que lhe dá descanso e que mata as pragas. Os desejos de Ano Novo que dá uma novo sorriso na cara de uns e outros. A Esperança de um dia maior e melhor. Os gatos que saem a rua de noite e o luar que é o mais belo do ano (dizem). A Natureza sabe que aí vem um Novo Cicl. E nisso acredito e é isso que sinto. Aí bem um Novo Ano. Que seja bem melhor que o anterior. Para mim, para ti, para nós!

Bom Ano. Amo-te muito, minha Pimentinha. 

As Crianças Também se Fartam de Sofrer

Hoje soubemos que um menino que costumávamos encontrar no hospital morreu. Não vamos encontrar mais o J. nem a mãe B. Dói-me tanto o coração e dói-me a mente. Cansada, não consigo desligar e dormir. O J  já estava internado da última vez que lá estivémos. Jantei uma vez com a mãe dele. Parecia-me triste e mais perturbada que o habitual. Só me apetecia dar-lhe um abraço, mas também senti que ela precisava de espaço e tempo para ela. As mães sofrem demais a ver-vos sofrer demais. O J saira de uma enfermaria que partilhava com o Pedro de Angola porque tinha muitas dores (disse-me a mãe) e não conseguia descansar com as sonoridades rítmicas do vizinho. Estranhei, mas não refutei nem questionei ninguém. Respeitei e calei, mas uma bola já me estreitava a garganta. Ouvi as palavras dor e morfina e estremeci. As crianças também se cansam de sofrer. O J frágil e neutropénico apanhou três bactérias das mais agressivas no pulmão e passou estás duas semanas nos cuidados intensivos. Chamarão o pessoal para se despedir dele. De Sexta-feira para Sábado deixou de sofrer. Soube hoje.

O J foi diagnosticado com 2 anos tal como tu e tinha a mesma doença que tu, mas correu mal desde o início disse-me logo a mãe quando a conheci, ainda com força, coragem e fé. Apanhou bactérias e infecções de catéter vários. Teve de usar saco para as necessidades e já andava nisto há pelo menos 4 anos (se bem que me parece que ele já tinha feito os 7 anos, por isso faz as contas).

Quando o comecei a ver no hospital de dia o João trazia a pele pálida e uma expressão de gente crescida de quem já passou por muito mas trazia um brilho no olhar e um sorriso no rosto. Falava com gosto da escola e de aprender, sendo q a única escola que alguma vez conhecera era a do hospital. Nos últimos meses já não era assim. De pagines nos ouvidos, mal levantava o rosto do tablet, pouco falava e só com a mãe. Já não o vi mais a comer fruta mas batatas fritas (da embalagem redonda). O J parecia cansado e triste.

Não te canses, por favor, meu amor. Luta com força e resiliência. Que o teu fardo não seja tão pesado que não o possas carregar. Eu vou cá estar enquanto precisares de mim para te ajudar conforme eu puder e e souber e tu me deixares. Eu amo-te muito, minha Pimentinha. Tanto, mas tanto! Amo, mesmo.

 

Mudanças em Tempo de Natal

 Todas as mudanças trazem ansiedades. Hoje foi feriado, dia 8 de Dezembro, dia de Nossa Senhora da Conceição. Foi um dia cinzento que trouxe consigo muitos chuviscos. Como o tempo também eu me senti cinzenta. Preocupada, ansiosa, sem compreender muito bem o que se passava, se havia de ficar contente ou triste. Também eu chuviscava, que é como quem diz, lacrimejei muitas vezes. Tu sorriste, desesperaste-me, cansaste-me, brincaste, cansaste-te, dançaste, viste cacás, correste pela casa, choraste quando entalaste o dedo na porta, pediste miminho e mêmê, disseste purple e red e blue, e Qyica (Rita), adormeceste quando eu achava que não tinhas sono e ficaste acordada quando parecias cheia de sono (só tu para te rires, saltares e brincares quando estás mal-disposta...), cantaste e vieste dar-me um beijinho e um abracinho tão doce, pediste-me colo, pefiste chão e.... Comeste! Sim hoje, como ontem comeste, mas mais um bocadinho. Na verdade não tinhas outro remédio. Na noite de quarta-para quinta-feira, quando te tentava dar a papa (depois de 30 ml a sonda explodiu! Já à tarde, enquanto te dava o lanche, eu reparei que estava a fazer um papo, aí uns 5 cm abaixo da ponta, mas depois de limpar e se aliviasse a pressão debaixo de ti, o líquido passava e não parecia haver grande problema. Quando fui a ver o rasgão no tubo devia ter peloenos 1cm. Fomos as duas para a sala para o tentar arranjar. Procurei o adesivo, a tesoura e uma luva. Colei e tornei a colar adesivo e depôs peguei na seringa da água e experimentei, mas não deu. Saia água, ainda por cima parecia estar fora do sítio. 2ª tentativa. Descolei adesivo, pûs um dedo cortado de uma luva e mais adesivo e pediste p vir dormir. Trouxe e material e viemos. Adormeceste bem (pudera, já era muito tarde), testei e água. Não dá. 3ª tentativa: cola quente sem luva que só achei na 3ª ida ao quarto da avó Tina. Não deu. Melhor, mas um pouquinho de água ainda. 4ª tentativa: cola quente mais luva. Melhor, mas de um dos lados parecia ainda haver vestígios na zona ponta da cola mais grossa. 5ª tentativa. Aumentei a zona da cola e suavizei as bordas. Finalmente. Ainda sem certezas, mas parecia dar. Acabei de te dar a paia (muito mais fluida e deitei-me. Passava das 4 da manhã e contei peloenos mais de uma hora antes de adormecer. Estava muito nervosa. Nervos miúdos e grossas e chorei e afligi-me e stressei. Na manhã seguinte o papa ligou p o Hospital e falou com a Dra. Sónia. Vamos tirar a sonda. Fazer uma experiência terapêutica. Se não resultar de todo vêm cá, de outra forma falamos segunda-feira. Sem stress. Tudo se resolve... E nós: pânico, alegria, tristeza, dúvidas, muitas dúvidas, mas tu entendeste. 1° que o tubinhos não dá (hoje também disseste uinho -tubinho), depois que íamos tjrar e tinhas de comer mnhã, mnhãm na boquinha. Não tem (e apontas para as costas). Comeste almoço um pouquinho de açorda e línguas de gato e M&Ms. Bebeste. Do sumo q havia em casa. À tarde fomos ao supermercado (de máscara, não vá o Diabo tecê-las...). Compramos sumos e bolachas e ovos de chocolate, e comeste à tarde e só jantar e antes de deitar. Não foi muito, mas comeste mais iogurte com bolacha. Sem bolacha não !  Hoje ao almoço não quiseste açorda, mas comeste douradinho e pão e línguas de gato e sumos. Ao lanche comeste fruta da mamã. Sim conseguiste.  perguntei se querias fruta da mamã. Disseste que sim. Ficaste com o papá enquanto a mamã foi fazer. Banana, pêra, maçã e papa, e comeste tudo!!! Ficámos felizes, mas tão felizes! Ao jantar comeste pouco, mas sempre foi açorda e pão e línguas de gato e sumo. Na ceia foi iogurte com bolacha e nova fruta da mamã (desta vez maçã, pêra, manga, papa), mas pouca, e pão e línguas de gato. Amanhã é outro dia e não faço ideia o que se vai resolver segunda-feira, mas acho que não precisamos de ir a correr para Coimbra ré-colocar a sonda. Obrigada por seres assim, minha princesa guerreira,  minha Pimentinha linda!

Amo-te muito, minha  Pimentinha, que nos surpreende sempre. Amo-te muito é espero que nos surpreendas sempre, assim, pela positiva. Pela tua resiliência, pela tua capacidade de lutar, superar obstáculos e vencer. Amo-te muito, mesmo, minha Pimentinha!